Уже не первый год газета «Искра» совместно с жителями района помогает землякам, оказавшимся в сложной жизненной ситуации по причине тяжелого недуга.
Благодаря нашей с вами поддержке эти люди смогли вовремя пройти лечение, необходимое обследование либо очередной курс реабилитации, а это значит, что их длинный путь к выздоровлению хоть чуточку, но стал короче.
Стоит ли говорить, насколько наша с вами помощь нужна больным детям. Конечно, у них есть любящие родители, которые самоотверженно борются за жизнь и здоровье своих малышей, но в одиночку справиться очень сложно.
Сегодня мы расскажем истории нескольких юных жителей нашего района, которые за свою маленькую жизнь уже с лихвой познали, что такое боль и страдания.

Никита и Вадим ЮРКИНЫ, 6 и 12 лет, п. Стрижи
Диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна

НА СНИМКЕ: Надежда Юркина с детьми Вадимом, Никитой и Евой.

Счастье этих мальчишек в том, что они дети и им еще не довелось познать все тяготы своего недуга, который, выряжаясь непрофессиональным языком, сковывает маленький организм, приведя в дальнейшем к полному обездвиживанию. Счастье, что их родные, близкие не опускают рук, помогая пацанам расти, взрослеть практически так же, как их сверстники.
Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна – наследуемая сцеплено с Х-хромосомой патология мышечной системы, проявляющаяся в первые 3 – 5 лет жизни и характеризующаяся быстро распространяющейся и усугубляющейся мышечной слабостью. Первоначально поражаются мышцы тазового пояса и бедер, затем – плеч и спины, постепенно наступает обездвиженность.
Миодистрофия сопровождается скелетными деформациями и поражением сердца.
Об этом страшном диагнозе своего первенца Надежда Васильевна узнала, когда Вадиму было пять лет, уже появился на свет Никита, и в четырехмесячном возрасте болезнь тоже проявила себя. «Мы были в неведении, – рассказывает Надежда, – о генетическом заболевании не подозревали даже врачи».
Вадиму сейчас 12 лет, полтора года назад он перестал ходить. Он учится дистанционно при помощи домашнего компьютера и интернета. Никита – дошколенок. На будущий год в первый класс. Всем нам и особенно родителям очень хочется верить, что страшная болезнь отступит. Ведь случаются чудеса. Над подобной мутацией генов, происходящей в организме женщины-матери ломают голову генетики мира. Пока же людям с мышечной дистрофией Дюшенна стараются помочь лишь симптоматическими мероприятиями, чтобы продлить их двигательную активность.
Уважаемые читатели! Если вы хотите помочь семье Юркиных, то можете перечислить финансовую помощь на следующие реквизиты: Сбербанк, Бик 043304609, счет 40817810627004500750, карта 2202200366838595 (Надежда Васильевна Ю.).

Виталий РУССКИХ, 5 лет, п. Оричи
Диагноз: медуллобластома червя мозжечка (опухоль головного мозга)

НА СНИМКЕ: Светлана и Виталик Русских.

Историю отважного мальчишки Виталика Русских наши читатели знают не понаслышке. Многие оричане, желая помочь вернуть здоровье ребенку, оказали семье Русских материальную помощь.
На протяжении целого года Виталик проходил серьезное лечение в онкологическом центре имени Блохина в Москве. Он перенес операцию по удалению опухоли, лучевую терапию, 4 курса химиотерапии с пересадкой стволовых клеток. И на сегодня можно сказать, что долгожданная ремиссия наступила.
Сейчас Виталик и его мама находятся дома. А дома, как известно, и стены помогают. Мальчик набрал в весе, у него хорошее настроение, он с удовольствием играет, общается. Внешне о пережитом напоминает лишь хромота (ножка не до конца восстановилась), есть слабость в правой руке. Поэтому нужно будет пройти курс (а возможно, и не один) по реабилитации, чтобы возобновить функционирование конечностей. Также ребенку очень нужны занятия с логопедом.
6 февраля Виталика вновь ждут в Москве, где он пройдет плановое обследование. Такие контрольные поездки будут происходить каждые три месяца. Как рассказала Светлана, очень помогают благотворительные фонды. Например, фонд Константина Хабенского оплатил дорогу на ближайшую поездку в Москву, а также четвертый курс химиотерапии, который, между прочим, стоит порядка двух миллионов рублей. Однако людей, нуждающихся в помощи, слишком много и не всегда фонды откликаются на такую мелочь, как съем квартиры на время обследования. А так как в стационар на такой короткий период времени не кладут, то приходится искать крышу над головой собственными усилиями и средствами.
Друзья! Давайте поможем семье Русских. Реквизиты для помощи: Сбербанк, карта 639002279002164641 (Светлана Валентиновна Р.), мобильный банк 8-909-130-14-66.

Алина КИСЕЛЕВА, 10 месяцев, п. Оричи
Диагноз: синдром Жубер

НА СНИМКЕ: Татьяна и Алина Киселевы.

Алина – второй и долгожданный ребенок в семье оричан Татьяны и Владимира Киселевых. Ничто не предвещало беду, ведь первый малыш родился абсолютно здоровым. Роды прошли нормально. Однако состояние новорожденной малышки вызвало беспокойство у докторов перинатального центра. Обследование показало наличие зажима краниовертебрального перехода. У девочки было учащенное дыхание, с внезапными остановками. Временами она как бы «забывала» дышать, что в любой момент могло привести к необратимым последствиям. Сразу же после рождения ее перевели в реанимацию, а когда состояние стабилизировалось, уже в детской областной больнице ей сделали операцию.
Она прошла успешно, однако, оказалось, не только зажим мешал нормально функционировать организму ребенка. Доктора поставили вопрос о наличии более серьезного заболевания. Страшные предположения подтвердили уже в Москве. Анализ показал наличие синдрома Жубер – редкого генетического заболевания. Наиболее часто симптомы такого заболевания проявляются в виде расстройства дыхания, глазодвигательных нарушений и мышечной слабости, возможны нарушения слуха и отставание в интеллектуальном развитии. К сожалению, специфического лечения на сегодняшний момент не существует, возможна лишь поддерживающая терапия. В виде физиопроцедур, массажей, лечебной физкультуры… Пока Алина слишком мала для посещения специализированных реабилитационных центров, тем не менее именно сейчас она переживает тот период, когда прогресс возможен.
Дважды в год Алине с мамой необходимо ездить на лечение в российскую клиническую больницу города Москвы, в отделение медицинской генетики. Очередной стационар им предстоит в марте текущего года.
Расходы на дорогу, приобретение лекарственных препаратов, реабилитация. Все это требует немалых финансовых средств, которых у семьи, где мама в декрете, а папа – учитель в школе, конечно, не достаточно.
Помочь Алине Киселевой встать на ножки можем мы с вами, оказав посильную помощь: Сбербанк, карта 4276270046179188 (Татьяна Сергеевна К.), мобильный банк 89014492972.

Также помочь этим детям вы можете, совершая покупки в магазинах Оричевского райпо.
Участвует в благотворительной акции «Поможем детям» товар торговой марки «Хаггис», а именно подгузники и влажные салфетки.
Процент от продаж будет перечислен в семьи наших подопечных. Пусть все дети будут здоровы!