НА СНИМКЕ: Алина Киселева с мамой.

Сегодня четырехлетняя Алина Киселева – фотомодель, она фотографируется для газеты.
Если бы Алина, как остальные ее сверстники, могла говорить или хотя бы показать жестами, она бы обязательно дала понять, что эта незнакомая для нее миссия очень приятна. Но по счастливой улыбке на лице девочки мы понимаем это без слов.
Алина и ее дружная семья – мама Таня, папа Вова и брат Игорь – давние друзья районной газеты и ее читателей. Общими усилиями мы пытаемся помочь Алине проходить необходимое поддерживающее лечение.
Напомним, у малышки очень редкое генетическое заболевание – синдром Жубера. К сожалению, специфического лечения на сегодняшний день не существует, возможна лишь поддерживающая терапия. Дважды в год Алине с мамой необходимо ездить на лечение в больницу Москвы, в отделение медицинской генетики.
В марте Алине исполнилось 4 года. Из-за заболевания она не может ходить в детский сад, расти и развиваться, как сверстники, но мама делает все возможное, чтобы улучшить состояние дочки. Ежедневно занимается с ней, развивая интеллект ребенка, делая массаж и гимнастику. И у Алины есть успехи! Улучшилась мелкая моторика – девочка научилась собирать пирамидку. А еще она любит слушать стихи и песни, реагирует на них и обожает своего старшего брата.
Если бы не слабость рук и спины, то Алина начала бы ползать. Каким-то невероятным образом, отталкиваясь ногами, она научилась перемещаться по квартире. Недавно семья получила вертикализатор – ортопедический аппарат, с помощью которого девочка может принимать вертикальное положение. Помочь ей обрести силу рук и сделать их более послушными смогут занятия профессиональной реабилитации, которые они посещают в ДКБ города Москвы. На носу очередная важная поездка. Мама – Татьяна Сергеевна – уже собирает все необходимые для госпитализации документы.
Пандемия два года не давала возможность проходить полноценную реабилитацию: время госпитализации было сильно ограничено, да и вместо двух раз в год ездили лишь единожды. За 8 дней пребывания в больнице успевали сделать только самые необходимые обследования, а уже лечение, расписанное врачами, проводили дома самостоятельно. Сейчас, когда коронавирус отступил, очень важно наверстать упущенное.
Конечно, семье с двумя детьми, где папа – школьный учитель, а мама не работает из-за болезни ребенка, трудно осилить такие поездки в материальном плане. И пусть дорога и госпитализация бесплатны, существует множество других необходимых трат: закупить памперсы, организовать трансферт от вокзала до больницы, в случае необходимости закупить дополнительные лекарственные препараты. В среднем одна поездка обходится примерно в 15 тысяч рублей.
Помочь Алине встать на ножки можем мы с вами, оказав семье посильную помощь: карта 4276270018306900, Сбербанк (Татьяна Сергеевна Киселева), мобильный банк 8-901-449-29-72.
Гузель УЛАНОВА